Diffusion de savoirs

Par l’observation de leurs corps, de ses réactions, les malades chroniques accumulent un savoir expérientiel. Bon nombres d’entre eux et elles, sont en recherche de témoignages, de contenus scientifiques, politiques, philosophiques pouvant faire écho, apporter des explications à leurs analyses et ressentis et leur permettre de faire des choix de santé en connaissance de cause.

Cap santé a donc entrepris un travail de vulgarisation et de diffusion de savoirs notamment en participant à des émissions de radio :

En 2017 et 2018 des bénévoles et la salariée sont intervenues dans les directs du samedi matin de Radio Dragon (radio associative locale diffusée dans le Trièves, la Matheysine, le Beaumont et le Valbonnais). Ces interventions portaient sur de la prévention et de l ‘information concernant la maladie de Lyme, celle-ci étant très présente sur le territoire du Trièves ; mais aussi sur des explications anatomiques et physiologiques à travers des approches globales, tel que l’ostéopathie, la posturologie ou l’ergothérapie.
En Novembre 2019, Cap Santé a participé à la création d’une émission de radio faite par des personnes concernées par les maladies chroniques, dans le cadre de l’émission « Dégenré-e » de Radio Campus Grenoble. Cette émission : Chroniques des chroniques : une émission autour des maladies chroniques, aborde les questions des douleurs et/ou souffrances, des temporalités et invisibilités, des traitements, des différences de ’traitements’ selon le genre, du vécu en tant que militant.e.s/malades, de groupe d’auto-support… Toutes ces questions sont abordées à travers des témoignages, ainsi que des écrits scientifiques et philosophiques.
Un projet est en cours : un livre audio à partir du texte « Hors de moi » de Claire Marin afin de vulgariser ses écrits. Atteinte d’une maladie auto-immune, Claire Marin analyse avec lucidité la souffrance, dissèque la maladie, ses effets sur l’humeur, la résistance qu’elle tente de lui opposer, ainsi que sa perte d’identité face à des médecins qui ne voient plus qu’un corps, des symptômes au détriment de l’humain.

D’autre part, Cap Santé a entrepris un travail de recherche et de diffusion d’écrits et d’audios sur des savoirs scientifiques, politiques et philosophiques concernant la douleur et la maladie chronique (sur leurs fonctionnements, mais aussi leurs retentissements). La ligne directive est l’accessibilité en terme de contenus, en favorisant les apports théoriques et politiques croisant des témoignages de vie :

Im/patiente : une série de podcasts audios partant de l’expérience de Maëlle atteinte d’un cancer du sein métastatique, réputé incurable. Depuis son vécu, et en allant à la rencontre d’autres patient.e.s, d’oncologues, de chirurgiens, de psychologues mais aussi d’associations, de personnalités politiques, de laboratoires pharmaceutiques…, cette série questionne la narration stéréotypée des cancers du sein, interroge les attentes de genre posées sur les patientes par la société, et invite tou.te.s les citoyen.ne.s à sortir de la paralysie pour lutter ensemble.
La souffrance: que ressent-on quand quelqu’un nie notre douleur ? un épisode de l’émission de radio « Émotions » de Louie Media qui explore ce qu’il se passe lorsque la douleur est niée. Il commence par Karima qui raconte comment, à plusieurs reprises, on n’a pas voulu la croire lorsqu’elle exprimait sa douleur et comment des stéréotypes racistes ont empêché certains médecins de prendre ses symptômes au sérieux. Cet épisode pose aussi la question de ce que cette négation provoque en nous.
La théorie de la femme malade, texte de Johanna Hedva atteint.e de multiples maladies chroniques. Ille élabore une théorie qui permettrait à la société de politiser les corps non-valides comme le sien.
La douleur, quelle chose étrange, bande dessinée anglaise de Steve Haines et Sophie Standing qui explore les mécanismes psychologiques et physiologiques à l’œuvre dans le phénomène de la douleur. Bien que les auteur.e.s ne disent pas clairement que toute douleur a une origine lésionnelle ou inflammatoire, ce livre est un bel aperçu de la complexité des mécanismes en jeux dans la douleur chronique. La traduction a été faite par une bénévole traductrice de l’association.
Douleurs musculaire et étirement en 32 planches – les Points Gachettes : Un point gâchette est un point, situé dans un muscle, qui provoque une douleur ou une faiblesse dans ce muscle ou dans une autre région du corps. La principale caractéristique des Points Gachettes est leurs dureté et leur douleur au toucher. Ces 32 planches montrent pour chaque muscle, leurs Points Gachettes (PG) symbolisés par une croix, la zone douloureuse associée, en rouge (plus le rouge est vif, plus la zone est douloureuse) et l’étirement du muscle. Les Points Gachettes peuvent aussi être massés pour soulager la douleur.
Gestes et postures du bûcheron : cette brochure de l’Institut Nationale de Recherche et de Sécurité est très pédagogique et peut se rapporter à tous les travaux physiques et en force.

Comme nouveau projet, Cap Santé réfléchit à l’écriture d’une brochure sur les mécanismes anatomiques et physiologiques en œuvre dans les douleurs chroniques, à partir des conférence du Dr Delphine Lhillery, spécialiste de la douleur à l’hôpital St Joseph (Paris) et des écrits de Martin Winckler et Alain Gahagnon.

Les recherches scientifiques montent que l’intensité de la douleur ressentie peut être augmentée ou diminuée en fonction de la signification qui lui est apportée. Notamment, comprendre ses douleurs et/ou lui donner une signification moins péjorative, culpabilisante, diminue son intensité. La diffusion d’écrits expliquant les mécanismes en jeu dans la douleur chronique nous semble importante.

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